Sömn, möten och maktlöshet

Jag är trött idag, riktigt trött. Båda barnen har varit vakna flera gånger i natt. Det är de i och för sig varje natt men i natt har det varit lite fler gånger än vanligt. Jag har inte sovit en hel natt på över 13 år, om man bortser från de gånger vi lämnat barnen hos mormor och morfar. När de var yngre gick det lite lättare och då sov de där några gånger per år. De sista 3-4 åren har vi inte kunnat lämna barnen för att sova hos mormor och morfar någon gång. Istället har mormor och morfar fått komma till oss och sova. Så i genomsnitt sover vi utan barnen 1-2 nätter per år och det är ju tyvärr inte tillräckligt för att bli utvilad.

När vi fick barn förstod jag ju att vi skulle ha vakennätter den första tiden eller till och med de första åren. Men jag trodde inte att det skulle fortsätta upp i tonåren. Det är vanligt med sömnproblem hos barn med autism och/eller adhd så vi får nog räkna med att det fortsätter flera år till.

Tyvärr påverkas vi alla av att inte få sova ordentligt. En del klarar det bättre än andra, jag är tyvärr inte en av dem. Nu är jag ju sjukskriven och försöker vila lite på dagarna men det är inte helt lätt att somna på beställning den lilla stund som båda barnen förhoppningsvis är i skolan. Alla år av för lite sömn, många år av kämpande mot skola och vård och lika många år av att stötta barn som inte mår bra har tagit ut sin rätt.

När man sover för lite klarar man livets påfrestningar sämre. Vi har tydliga rutiner kring båda barnen på kvällarna för att de ska få den sömn de behöver men de påverkas ju också av att vakna flera gånger per natt.

Egentligen orkar jag inte ens skriva idag men känner ändå att tankarna snurrar så mycket att jag behöver få lite struktur på dem. Idag har L inte kommit iväg till skolan. L kan delvis berätta vad som inte är bra men kan ibland inte sätta ord på vad det är som är så jobbigt med skolan. Ibland tror jag inte L vet själv utan det är bara en känsla av att inte orka och ångest över något som inte känns bra i skolan. I morgon har vi möte tillsammans med skola och bup. Vi ska följa upp hur det fungerat för L i skolan den sista tiden. Förra veckan kom L iväg till skolan varje dag, L har tidigare bara haft en hel skolvecka denna termin. Nu är ju skoldagarna kortade så L slutar kl 12 men trots det tar det så mycket energi.

Jag hoppas det blir ett bra möte imorgon. Möten är bra när man kommer fram till något och kommer vidare. Jag har suttit på många möten angående mina barn, hade jag räknat ihop hur många möten det varit de sista åren hade jag nog blivit chockad själv. En del möten leder till att vi kommer framåt medan jag efter vissa möten inte kan redogöra för vad vi faktiskt kom fram till. Jag önskar att jag kunde påverka vår situation mer. Att om vi bara ändrade på något hemma så skulle skolan fungera. Som det är nu sitter skolan på hela makten att göra förändringar, jag kan framföra min åsikt men i slutändan är det skolan som bestämmer vilka anpassningar och stöd mina barn ska få.

Vi behöver alla ha kontroll och själva kunna bestämma över våra liv, det är viktigt för att vi ska må bra. Om det hade varit mitt arbete som gjorde mig sjuk hade jag sökt nytt arbete någon annan stans men nu är det inte arbetet som är boven till att jag är hemma. Jag känner ofta en sådan maktlöshet över situationen och det är en otroligt jobbig känsla.

I vissa situationer är vi i ett moment 22 där det inte finns någon lösning (inte i dagsläget i alla fall). Min L går i skolan fram till kl 12 (kl 13 på fredagar) de dagar L kommer iväg. Eftersom att jag är hemma för både utmattning och depression har jag möjlighet att hämta L alla dagar. L klarar inte vara hemma själv, inte alls och det är detta som framöver kommer bli ett stort bekymmer.

Jag vet att det tar tid att läka från utmattning och depression så jag har till slut kommit till insikt i att jag nog behöver vara hemma en tid. När min ork börjar komma tillbaka, när jag återigen kan koncentrera mig mer än några minuter, när jag inte längre gråter för att jag inte orkar, när jag får lite mer sömn, när oron och klumpen i magen inte känns varje vaken minut, då vill jag börja arbeta. Jag har ju skrivit om att jag älskar mitt jobb och jag vill verkligen tillbaka. Men vem ska ta hand om L när skoldagarna är förkortade till kl 12 och L inte kan vara själv? Jag har ställt frågan till flera inom skolans/kommunens värld men det finns ingen som kan ge mig något svar. Vems ansvar är det att finnas för L så att jag kan arbeta? Jag tycker jag borde ha rätt att arbeta, att skolan skulle anpassas så att L klarar vara där hela dagar, att samhället skulle ställa upp så att jag kan gå till mitt arbete och där hjälpa andra människor.