”Hej, hur är det”? ”Hur mår du”? ”Allt bra”?
När vi träffar på varandra, kanske i mataffären, på arbetet, hos frisören, hos vänner eller varsomhelst så ställer vi ofta en artig fråga likt någon av dessa. De flesta av oss gör det. Vi gör det av artighet, för att vi lärt oss att det är sånt man säger. Svaret vi förväntar oss är för det mesta att den andra svarar ”jadå, allt är bra”.
Jag har jättesvårt att svara på dessa frågor. Jag vet faktiskt inte vad jag ska svara. För vissa saker är ju bra medan många andra är jobbiga. Ibland är det riktigt tufft, ibland lite lättare. Mitt svar blir ofta att det är okej. För vi förväntar oss inte att någon ska svara att det inte alls är bra. Det svaret är inte vad vi förväntar oss eller har tid med när vi träffar någon i förbifarten.
När jag slökollade på Facebook idag såg jag ett inlägg av en förälder som inte visste om hon ville utreda sitt barn som hade svårigheter. Hon var rädd att placera barnet i ett ”fack”. Kanske är det så många känner, att de är rädda för att barnets svårigheter ska bli ännu värre om de får en diagnos? Att man inte längre ser barnet utan bara diagnosen. Det är tufft när ens barn genomgår en utredning och sedan vänta på svaret och få höra att barnet har en funktionsnedsättning. Både när H fick sina diagnoser som 11-12-åring och när L fick sin som 11-åring kände jag mycket blandade känslor. Den största känslan var absolut lättnad. Lättnad att få ett ord på det som jag redan visste om. Att få ett kvitto på att det inte var vår föräldraförmåga som brast. En lättnad över att barnen fick veta varför de kände sig annorlunda. En lättnad över att ha ett ord för barnens svårigheter, en lättnad över att kunna förklara för skola och omgivning varför barnen inte är ”som alla andra”. Samtidigt som lättnaden kom även tårarna. Tårarna över att veta att mina barn kommer ha det tuffare att klara av det vanliga livet. Att de kommer få kämpa hårdare än många andra.
En fördom som jag upplever finns lite överallt är föreställningen om att personer med autism saknar empati. Man kan undra vart det kommer ifrån? Ingenstans i några diagnoskriterier står det att personen ska sakna empati. Personer med autism har inte alls brist på empati. Många autister har väldigt stark empati. De kan dock ha svårare att beskriva och uttrycka känslorna vilket gör att omgivningen ibland kan tycka att de inte har empati. De kan också ha svårt att läsa av situationer och på så vis förstå att en annan människa är ledsen. Men om de bara får det förklarat för sig eller om de kan läsa av situationen så är de lika empatisk som andra.
L, 11 år, har väldigt stark empatisk förmåga. L är noga med att saker och ting är rättvist, är noga med att alla mår bra. H, 14 år, har också empati och är väldigt känslig för olika sinnesstämningar. Det som kan vara svårigheten för båda är att de inte upplever situationer precis som vi vilket gör att de ibland inte känner som vi ”vill” att de ska känna. Eftersom att vi inte upplever vardagen och olika situationer på samma sätt kan vi ju inte heller reagera på samma sätt. Mina barn kan ibland ha svårt att sätta sig in i och förstå hur jag känner och menar i olika situationer men det beror ofta på att de inte förstår situationen i sig eller inte upplever den på samma sätt. Likaväl som de kan ha svårt att förstå andra kan andra ha svårt att förstå dem.
Här hemma försöker vi vara lågaffektiva så långt det går, även om vi naturligtvis brister ibland. Vi försöker vara lugna och neutrala i våra känslor för att inte få en överväldigande situation. Trots detta har vi dagar då det är mycket känslor från barnen. När de inte förstår, när det är otydligt, när det inte blir som de tänkt kan starka känslor visa sig. Det kan vara svårt att trösta och göra rätt ibland, det kräver mycket tålamod och energi.
Jag skrev om att jag upplever det svårt att svara på frågan ”Hur mår du”? När mina barn får olika frågor, t ex när skolpersonal frågar om allt känns bra så svarar de övervägande del av tiden ja. Är det för att det faktiskt känns bra? Ibland är det kanske så men ofta beror det på att ja är ett mycket enklare svar på en sådan fråga. Svarar de nej kommer det följdfrågor, svara det ja är frågeställaren nöjd. Detta kan vara svårt för utomstående att förstå. ”Jag frågade ju H om hen tyckte det var bra och H sa ja” ändå säger H till mig att det inte känns bra. Jag får hela tiden hjälpa mina barn att förmedla sina tankar och känslor till andra, hjälpa dem att vara ett språkrör mot världen.
FOKUS NPF 