Hushålla med energi och skolans orimliga krav

Idag tas nästan alla coronarestriktioner bort i Sverige. Vi har levt med många av dem i snart två år. När vi började få restriktioner så ändrades inte vårt liv speciellt mycket. Vi går i princip inte på konserter, föreställningar, matcher, tillställningar eller åker på resor. Vi undviker det inte för att vi inte vill utan för att vi inte kan. Nu kan gemene man återgå till många av sina aktiviteter, fritidsintressen och resor. Nu kan det börja bli lite mer ”som vanligt” för de flesta. För vår del blir förändringen minimal.

Vad är det som gör att ni inte kan hitta på sådana saker då? Det handlar om väldigt många perspektiv till varför vi inte kan göra aktiviteter som folk gör mest. Våra barn mår bra av att vara hemma, i hemmet är det anpassat och tryggt. Att göra saker utanför hemmet tar extremt mycket energi från barnen, mycket mer än vi kan förstå. För att hitta på olika saker behöver man ofta åka iväg en bit med bilen. Den tiden det tar att åka är kanske den tiden som barnen över huvud taget orkar vara hemifrån.

Vi kämpar hela tiden med hur vi ska kunna spara och hushålla med energi till barnen. L, 12 år (autism, add, ångest) säger att ljud och ljus är det som tar absolut mest energi. Att vara i skolan dränerar L på energi, trots att dagarna är kortare och miljön är anpassad vissa delar av tiden. Vi försöker att inte ha för mycket ljud på hemma, vi försöker att inte prata för högt. Vi har skaffat ljudisolerad dörr och persiennerna är alltid nedrullade på barnens rum.

Tänk dig att du åker till ett stort köpcenter mitt i julruschen. Där ska du tillbringa många timmar. Inte för att shoppa och ha en trevlig dag utan för att läsa in dig på en avancerad faktatext och lösa uppgifter utefter texten. Innan du får gå hem ska du göra ett test/prov. Många hade fixat det, även om de flesta varit riktigt trötta när de kom hem på kvällen. Tänk dig sedan att åka tillbaka till köpcentret dagen efter och göra samma sak men med ny text och nya uppgifter. Detta upprepas sedan varje vardag, varje vecka, varje månad. Troligtvis hade man inte orkat speciellt mycket hemma på kvällar och helger. Tänk dig sen att du SKA göra detta i minst 10 år (grundskolan), allra helst i 13 år (gymnasiet) och gärna i 16-18 år (universitet). Är det konstigt om man inte skulle orka?

Vi var många som såg uppdrag gransknings serie och bokstavsbarnen. Har du inte tittat på den så gör det. Där beskrivs en liten del av den vardag som vi tvingas leva i. Förutom att skildra den tillvaron som dessa barn och familjer behöver leva i så beskriver den också varför diagnoserna ökat så mycket i samhället och det beror inte på att det är ”mode-diagnoser”. Att diagnoserna ökar beror på mer kunskap men också att samhället ställer helt andra krav på våra barn. Framförallt sedan skollagen ändrades 2010 och betygssystemet ändrades 2011. I och med det nya betygssystemet så förväntas våra barn kunna analysera, beskriva orsaker och konsekvenser, diskutera och uttrycka egna åsikter och ståndpunkter, bemöta argument och redogöra och resonera. De förväntas tolka, avgöra rimlighet och välja mellan olika strategier. De behöver kunna söka, samla, strukturera och kritiskt granska information. De behöver kunna skilja på fakta och värderingar, avgöra källors användbarhet och trovärdighet och veta hur olika metoder och färdigheter ska användas. Dessutom förväntas eleverna kunna förstå innebörden av begrepp och kunna relatera olika begrepp till varandra samt använda dem i olika och nya sammanhang. Eftersom människor med autism har svårt med stora delar av detta så kommer också hälften av alla elever med autism gå ut grundskolan utan grundläggande behörighet.

Ibland (ganska ofta) funderar jag på vad vi kunde gjort annorlunda. Vi kan inte göra något ogjort men den erfarenheten som vi har med oss vill jag använda för att undvika att samma sak händer om och om igen. Jag önskar att vi föräldrar lyssnat mer på våra barn, att vi hade tagit deras oro, ångest och protest mer på allvar. Jag önskar att skolan hade lyssnat mer på våra barn och på oss som föräldrar.

Hade jag fått göra om hela resan hade jag stått upp mer för mina barn, direkt när jag märkte hur dåligt de mådde. Jag hade ställt mer krav på skolan, jag hade inte accepterat att vänta veckovis på olika möten. Jag hade inte skällt på mina barn för att de inte kom iväg till skolan. Jag hade inte hotat med att stänga av internet eller ta datorn om de inte gjorde sina läxor. Jag hade inte krävt att de skulle följa med på aktiviteter som bara fick dem att må dåligt. Jag hade önskat att jag lagt känslan av att inte räcka till som förälder åt sidan, att jag inte lyssnat och låtit mig påverkas så mycket av min omgivning. Jag hade aldrig låtit det gå så långt som det gjort, speciellt för H, 15 år (autism, adhd, gad).