Idag hade vi möte med skolan angående H. H har haft en dipp sista veckorna. Vi pratade i alla fall om hösten och jag tycker att både pedagog och rektor är med oss i vårt tänk och är villiga att anpassa så att det passar H. Det är inget lätt jobb för varken skolan, oss föräldrar eller H att vända detta till något bra. Vi vill allihopa men förutsättningarna är ganska dåliga med tanke på hur slutkörd H blev under åk 4-5 när anpassningarna inte alls var planerade efter H:s behov. Det är så många saker som blev så fel under dessa år och det är så ledsamt att H behöver ta konsekvenserna efter detta nu. Vi kan i alla fall inte göra något åt det som varit men det känns bra att skolan vill möta H där hen är och vara flexibla och anpassa efter dagsform.
Att anpassa efter dagsform är så fruktansvärt viktigt och jag tror att både vi och skolan ibland glömmer det för båda barnen. Det är så lätt att tänka att du klarade ju det igår så då borde du klara det idag. Men igår kanske batteriet inte var urladdat, då fanns kanske energin och förutsättningarna för att klara av det som idag inte alls går. H har i alla fall varit i skolan två dagar denna vecka och det känns skönt att hen kunnat ta sig dit. Jag har fortfarande inte hört något från bup om det läkarbesök som vi skulle haft som inte blev av då läkaren inte ville ha det digitalt. Om jag inte hör något i veckan får jag nog ringa dit för att höra om de har någon ny plan. Vi behöver nämligen ett läkarbesök för uppföljning då det var så länge sedan sist.
Än så länge har vi inte fler möten bokade med skolan denna termin. Antar att det blir ett mindre möte angående L för att förtydliga kring hösten eftersom vi inte har det helt klart ännu. Första veckan på sommarlovet är det två besök bokade för L, ett med medicinuppföljning och ett för att träffa läkare och psykolog och fastställa det sista kring diagnosen. Vi har ju gått en ganska lång väg för att få en diagnos på L. För att få diagnosen autism måste funktionsnedsättningen vara synliga i flera miljöer, alltså inte bara hemma. När vi gjorde utredning första gången såg man inte så mycket svårigheter i skolan vilket gjorde att diagnosen inte kunde fastställas trots att svårigheterna fanns där. Nu när de syns i skolan också kan diagnosen autism sättas och nu ska vi på ett sista besök med läkare och psykolog för att fastställa nivån och remiss skrivs då till habiliteringen, så snart blir det väl nybesök där också.
Igår fick jag ett kort på posten, inte så ofta man får det längre. Det var ett fint handskrivet kort från en undersköterska i kommunen som saknar mig på jobbet. Det värmer i hjärtat att vara saknad och att hon tänker på mig. Man hamnar liksom utanför ett sammanhang när man är hemma sjukskriven. På arbetsplatsen rullar allt vidare trots att jag inte är där (vilket ju är tur i och för sig), det är lätt att känna sig lite utanför trots att jag har kontakt med några från jobbet. Jag saknar ju dem allihopa även om jag vet att jag inte skulle klara av att jobba just nu.
Nu i slutet av terminen är det många schemabrytande aktiviteter. Kanske lite färre i år än det brukar vara. H klarar inte alls av det och väljer att inte vara med. L kan fixa det ibland, lite beroende på vad det är som ska göras. Nu får mina barn själva välja om de vill vara med eller inte och det är helt ok för skolan. När H var yngre fanns inte valet och jag stod inte heller på mig för att H skulle slippa vara med på dessa olika aktiviteter. Jag förstår att det är något som de flesta barn ser fram emot, att få göra roliga saker i skolan istället för att ha vanliga lektioner men för barn med npf kan detta vara de absolut värsta dagarna. Varför kan man undra? Jo, det bryter rutiner, det är inte lika strukturerat, man vet inte i förväg exakt vad som ska hända, man blandas ofta med andra barn från andra klasser och det är inte förutsägbart för dessa barn. Jag önskar att det fanns ett alternativ till schemabrytande aktiviteter för alla barn som har svårt att klara av det. När H var yngre och vi faktiskt tvingade honom att vara med så var dessa dagar riktigt jobbiga. H var orolig, ledsen och frustrerad. Dessa dagarna tog så mycket energi från H och jag kan fortfarande ha dåligt samvete för att jag inte bara bestämde att H skulle slippa gå till skolan dessa dagar.
FOKUS NPF 